לידה לא נכונה או מערכת בריאות שגויה? - הריון

לידה לא נכונה או מערכת בריאות שגויה?

זוג בפורטלנד, או פשוט זכתה בתביעה הלידה פסולה בגלל הבדיקה הגנטית שלהם היה פגום והם מסרו בת (כיום 4 שנים) עם תסמונת דאון. אמא היתה רק ביישנית בת 35 כשהייתה בהיריון ולכן בחרו בבדיקות גנטיות. כאשר תוצאות הבדיקה קבעה שהעובר שלהם היה נורמלי הם המשיכו עם ההריון שלהם ושלחו תינוק תינוקת בריא. בריאה, זאת אומרת, חוץ מזה שהיתה לה תסמונת דאון.

ההורים היו המומים, אבל למדו לאהוב ולקבל את הבת שלהם עבור צרור של שמחה שהיא. אז למה התביעה? כי הם יודעים שהם עומדים בפני חיים של טיפול רפואי ללא תחרות, פיזיותרפיה תעסוקתית ושירותים נוספים לגידול הבת. הם אומרים שהם היו מסיימים את ההריון במקום לעמוד בנטל הכלכלי והרגשי של גידול ילד עם מוגבלות. הם אוהבים את הבת שלהם ורוצים לעזור לה לפתח את מלוא הפוטנציאל שלה, אבל הם יודעים שזה הולך להיות כל מיני מטורף יקר. כיוון שאין שום אפשרות למשפחה אמריקנית ממוצעת לשלם על חשבונות רפואיים יוצאי דופן, הם הרגישו שאין להם ברירה אלא לקחת את זה לבית המשפט. הם יקבלו 2.9 מיליון דולר - העלות המשוערת לתמיכה בבתם עם תסמונת דאון.

זהו מצב רב פנים שיש לדון בו מזוויות כה רבות:

  • המקרה של ונגד בדיקות גנטיות - האם אנו עושים את הדבר הנכון על ידי מניעת ילדים עם הבדלים בריאותיים את הזכות לחיות? האם אין ערך בכל מיני סוגים של חיים? זה לא מה שאנחנו מתכוונים כשאנחנו אומרים, "לכבד את המגוון?" מצד שני, לא כל הורה הוא נחתך על העבודה ההרואית של גידול ילד שונה מאוד. האם להורים אין זכות לבחור איזה סוג חיים הם יובילו? שאלות טובות - אין לי את התשובות.
  • המציאות כי טעויות לקבל - זה קורה. למרות כל ההתקדמות המדעית שלנו, הליכים רפואיים עדיין מבוצעים בעיקר על ידי בני אדם. אנחנו רק אנשים שעובדים, עושים את העבודה הכי טובה שאנחנו יכולים וחוזרים הביתה למשפחות שלנו. בני אדם עושים טעויות. מישהו צריך לשלם עבורם, אבל האם זה צריך להיות אנשים המספקים את הטיפול? מה אם היה "טעויות לקרות" הקרן כי מקורה זה סוג של דבר במקום להעניש את אותם אנשים אשר מבלים את הקריירות שלהם מוקדש במתן מתקדמים, אבל מאוד אישי, טיפול רפואי.
  • הבחירה הנוראה - מדוע צריכים ההורים לבחור בין ילד נורמלי שהם יכולים להרשות לעצמם לבין ילד עם צרכים מיוחדים שהם לא יוכלו? מה אם החברה שלנו תספק את כל התמיכה לילד בעל צרכים מיוחדים ומשפחתה הנדרשת ללא תשלום להורים - האם יהיו פחות הפסקות? האם נוכל להכיר טוב יותר את הערך שאנשים שונים מספקים לחברה ואת ערך הטיפול בהם?

מה אם היינו חיים בעולם שבו כל הילדים היו מוערכים וכל ההורים היו מסוגלים להעלות אותם במלוא הפוטנציאל שלהם? מה אם הבנו שיופיים של החיים הוא בגרסאות השונות של מגוון האפשרויות? המשפחה הזאת שתבעה לא טוענת כי הילד שלהם לא יקר או יפה. הם טוענים שהם לא יכולים להרשות לעצמם את הצרכים המיוחדים שלה. זה מה שמערכת הבריאות שלנו עושה לאנשים.

אני לא אומר שאין מקום להפסקת הריון. אני עובד על בריאות האישה במשך 30 שנים ואני יודע שזה הכרחי בנסיבות מסוימות. זה שובר לב ואין אישה (או משפחה) לוקח את זה בקלות. אבל, אני צריך לתהות, האם ההורים פחות לעשות את ההחלטה הכואבת אם הם לא צריכים לדאוג כיצד לקבל טיפול רפואי, לשלם עבור חשבונות רפואיים וכל האתגרים הכספיים והרגשיים כי משפחות צרכים מיוחדים להתמודד עם? היו כאלה שיידעו שאין להם את המשאבים האישיים לגדל ילד נכה, אבל לא. היו אומרים, "תביא את זה. אני אקח את האדם היפהפה שאני נושאת, לא משנה מי זה יהיה." כלומר, אם הם יכלו להרשות לעצמם.

יש אלפי הערות באינטרנט לשפוט את המשפחה הזו על מנת להביא תביעה לכאורה לכאורה את חייהם של הבת שלהם. אני לא רואה את המצב שלהם בכלל. אני רואה את זה הזדמנות נוספת להכיר יש לנו מערכת בריאות לקויה מאוד שיכול לעשות הרבה יותר טוב לתמוך בחולים שלה, ספקי שירותי הבריאות והחברה. אני רואה את זה הזדמנות לדבר על מה בדיקה גנטית וסיום מתכוון - טוב, רע ומכוער.

כאשר כל שנאמר ונעשה זאת, בואו נדבר על הסיכויים, הסיכונים והימורים של ההריון. סוגים מסוימים של בדיקות גנטיות הם 99.7% מדויק. אפילו עם סיכויים כאלה, יש מקום לאי-דיוק. זה קורה. כל הריון דורש סיכון. ההימור גבוה מאוד, אבל זה הימור כי בדרך כלל משלם תגמולים מדהימים, לא משנה איזה ילד אתה מקבל.

ז'אן פוקנר, ר.נ., מתגוררת בפורטלנד, אורגון עם בעלה וחמשת ילדיה. יש לך שאלה בשביל ז'אן? שלח אותו לכתובת [email protected] והוא עשוי להשיב על פוסט בבלוג בעתיד.

עוד על ז'אן

'¨'¨הבלוג של Fit הריון מיועד למטרות חינוכיות בלבד. זה לא נועד להחליף ייעוץ רפואי מהרופא שלך. לפני תחילת כל תוכנית תרגיל, דיאטה או טיפול המסופקים על ידי Fit הריון, אתה צריך לחפש ייעוץ רפואי המטפל העיקרי שלך.